Appunti di un viaggio all’inverso – Nozione d’amore – Marina Morelli

Aurora, madre di due amatissime ragazze autistiche, Laura e Luce, compie attraverso queste pagine un incredibile viaggio all’inverso, lasciando alle sue spalle la mancanza d’amore e d’amicizia che per anni l’ha condizionata. Il dolore non ha indurito il suo cuore, gli abbandoni non hanno minato il suo amor proprio e le malattie non l’hanno resa impotente: vive di concretezza e immaginazione, seguendo l’incombenza di un disegno superiore, intravisto con la mediazione della sua interiorità e dei suoi arcani contenuti.

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Marina Morelli è nata a Roma, il 5 luglio 1963, e qui vive tuttora. Madre di due ragazze autistiche, si è dedicata pienamente alla loro assistenza smettendo di lavorare nel 1996. Questo è il suo esordio letterario in seconda edizione.

Nozione d’amore – Appunti di un viaggio all’inverso

Compleanno e libri Marina

Infinità – Miriade di te e di me

 

Entusiasmo e… tanta voglia di tornare

Di ritorno dal Salone Internazionale del Libro di Torino eccoci a condividere le nostre sensazioni.

Per noi è stata la prima apparizione in questo grande contesto. Una meta che alcuni mesi fa ci sembrava impossibile, irraggiungibile, e che invece si è materializzata e ci ha regalato tantissime emozioni, grazie, soprattutto, all’appoggio di chi ci segue e crede in noi, nel nostro lavoro e nella nostra professionalità. Abbiamo respirato il profumo del mare in un oceano fatto di carta e navigato in un flusso di pensieri, tra poderose onde fatte di parole e versi che ci hanno accarezzato dolcemente salvandoci dalla deriva dell’ipocrisia… ma quello che ci ha colpito maggiormente, sin dal primo istante, è stato l’entusiasmo stampato sul volto delle persone presenti al Salone, sia espositori che visitatori, sempre sorridenti e felici, sì… adesso possiamo confermarlo, il Salone del Libro di Torino è un mondo magico dove la fantasia non ha confini, anzi va “Oltre il Confine”. Abbiamo conosciuto persone stupende che hanno arricchito il nostro bagaglio culturale e adesso… siamo già proiettati alla 31ª edizione che si svolgerà dal 10 al 14 maggio 2018.

La Voce… e l’Infinità

La Voce…

“Oltre l’errore, il superamento.”

Allora, mi dico che, se sotto il cielo siamo soggetti al tempo delle stelle, per non sbagliarmi devo affidarmi al fato e alla simpatia di cui si serve qui, che se noi due siamo fatti della stessa pasta stiamo vibrando alla medesima intensità di movimento e che tutto ciò, attraendoci l’uno verso l’altro, se riusciremo a superare le distanze, gli ostacoli e i pericoli, determinerà il nostro incontro in modo apparentemente casuale: senza che io ci metta lo zampino! Per questo, ti aspetterò nell’unico posto dove io possa incontrarti: nella mia vita, della quale non voglio più perdermi un solo preziosissimo istante. Come? Vivendo!

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Nozione d’amore – Appunti di un viaggio all’inverso

“Tutto era diviso. Allora, Tutto cominciò a muoversi e per farlo vibrava. Tutto era energia e Tutto prendeva la propria direzione, come fosse attratto, ma anche spinto. Tutto, in un certo senso, si cercava. Il movimento prevedeva il tempo e lo spazio. E capitava ogni tanto che ciò che vibrava alla stessa intensità di movimento s’incontrasse, così ciò che era stato diviso ricostituiva una piccola unità. In questi rarissimi casi era possibile vedere un’attrazione completarsi in una perfetta unione”.

Marina Morelli

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Infinità

RICHIAMO

Sei richiamo.

Immagine che da luoghi notturni m’insegue

 alla luce del giorno;

sogno che rispecchia il mio sogno:

forma dei miei desideri.

Marina Morelli

Storia dell’autismo: evoluzione del concetto

Portare l’attenzione al percorso dello sviluppo del concetto di autismo e della sua definizione può risultare interessante per iniziare a comprendere la complessità e la polivalenza che oggi il termine “autismo” esprime. La patologia oggi riconosciuta con il termine “autismo” ha subito nel solo ‘900 molteplici processi di adeguamento semantico. Il primo inquadramento diagnostico dei disturbi “psicotici” ad insorgenza molto precoce è attribuito a Krapelin, che aveva ricondotto tutti i casi di psicosi infantile al gruppo della demenza precoce. Disturbi comportamentali in infanzia o adolescenza, caratterizzati da ecolalia o stereotipie, venivano trattati quindi all’inizio del XX secolo come forme di demenza precoce a eziologia organica o inclusi nel gruppo delle oligofrenie. Il termine autismo (dal greco “autus”, che significa “se stesso”), venne utilizzato per la prima volta nel 1911 da Eugen Bleuer (1857-1939), il quale aveva individuato, come sintomo importante della schizofrenia, un particolare stato di pensiero nella prima infanzia, talvolta perdurante nel tempo, di tipo inconscio, tendente alla propria individualità, all’isolamento e alla fuga in realtà fantastiche. Per diverso tempo il termine autismo rimase legato a quadri clinici di schizofrenia. I primi ad ipotizzare una vera e propria “sindrome autistica” furono Kanner (1943), un neuropsichiatra infantile austriaco e Asperger (1944), uno psichiatra della stessa nazionalità, che quasi contemporaneamente, ma in modo autonomo, descrisse una sintomatologia simile nominata poi “sindrome di Asperger”. Kanner (1943) descrisse con la formula autismo precoce infantile un quadro clinico molto caratteristico da lui osservato in 11 bambini con psicosi infantile, mettendo in evidenza un’incapacità nel rapportarsi all’ambiente nei modi tipici dell’età, una tendenza ad isolarsi, a non recepire i segnali provenienti dall’esterno (tanto che il motivo principale che portava i genitori a consulti specialistici era il sospetto di sordità) e gravi disturbi comunicativi (mutismo, ecolalia, difficoltà nell’uso del pronome “io”, ecc.). Sebbene venisse utilizzato lo stesso termine introdotto da Bleurer, l’autismo, così come descritto da Kanner, non rappresentava una regressione, com’era invece nella schizofrenia, bensì un mancato sviluppo. Kanner ipotizzò infatti un’incapacità innata di dar luogo alle normali relazioni affettive. I tratti caratteristici dell’autismo precoce infantile venivano così specificati: “un ritiro da qualsiasi contatto umano, un desiderio ossessivo di mantenere la stessa conformazione dell’ambiente, un rapporto facile con gli oggetti inanimati, una fisionomia pensierosa ed intelligente, un mutismo o una specie di linguaggio che non pare in funzione della comunicazione interpersonale”. Seguendo l’evoluzione della sindrome, Kanner rilevò inoltre la gravità della prognosi: i bambini erano diventati gravi handicappati mentali adulti, in molti casi con elementi psicotici, nella maggior parte istituzionalizzati, con grandi disturbi delle capacità relazionali e di socializzazione. L’indagine sintomatologica di Kanner costituì un fondamentale punto di avvio per lo studio di questa sindrome. Le osservazioni cliniche del neuropsichiatra relative all’isolamento sociale, al rifiuto dei cambiamenti e alle disfunzioni comunicative sono sopravvissute nel corso degli anni, mentre altri aspetti dello studio originale sono stati modificati o rifiutati alla luce delle ricerche successive. L’autore elaborò nei suoi primi scritti l’ipotesi, che più tardi egli stesso ritrattò, secondo la quale i genitori costituirebbero la causa principale dell’autismo dei figli. Egli osservò che “vi è nel passato di questi bambini autistici un altro comune denominatore assai interessante. Tra i genitori, nonni e collaterali troviamo molti medici, scienziati, scrittori, giornalisti e artisti…”. Descrisse perciò questi adulti come persone realizzate da un punto di vista professionale, con alti livelli di istruzione ma freddi, distaccati e perfezionisti, privi di senso dell’umorismo e che trattavano le persone sulla base di una meccanizzazione dei rapporti umani. La concezione di Kanner condizionò gli studi per molti anni e portò i clinici ad avversare i genitori. L’attribuzione della responsabilità della patologia ai genitori venne sostenuta dall’approccio psicodinamico secondo il quale (psichiatra infantile di orientamento analitico) l’autismo deriverebbe da una profonda alterazione degli stati dell’io, principalmente in senso emotivo-affettivo, da ricondurre eziologicamente alla prima infanzia e alla relazione con la madre. Bettelheim (1967), psichiatra infantile di orientamento analitico, adottò l’espressione “madre frigorifero” per descrivere un atteggiamento materno caratterizzato da carenza di contatto fisico, pratiche alimentari anomale, difficoltà nel linguaggio e/o nel contatto oculare con il figlio. Il bambino percependo nella madre il desiderio di annullarlo, verrebbe colto dalla paura di annientamento da parte del mondo, dal momento che questo è rappresentato proprio dalla madre. L’autismo sarebbe, in quest’ottica, un meccanismo di difesa. Tuttavia, già sul finire degli anni ’50, si affacciò ad opera di Goldstein (1959) un’interpretazione biologica ma proiettata nello psichico, secondo la quale sarebbero presenti deficit organici con conseguenti stati di angoscia, cui il soggetto si difenderebbe attraverso forme di autoesclusione. A partire dagli anni ’60, le critiche al modello psicodinamico si fecero sempre più forti, sostenute da esempi di rifiuto affettivo nell’infanzia che non hanno prodotto casi di autismo e dalla rilevazione che i genitori di bambini affetti da autismo non mostravano tratti patologici o di personalità significativamente diversi da quelli di bambini con altri handicap o normodotati (Pitfield, Oppenheim, 1964; Cox, Rutter, Newman, Bartak, 1975). Oggi è noto, anche dal Documento NIHM, che l’autismo è presente in famiglie di ogni razza, religione ed estrazione sociale (Wing, 1980) e che essi hanno problemi nell’interagire con le persone in generale e non esclusivamente coi genitori. Si riconosce perciò che il comportamento dei genitori non svolge alcun ruolo nella patogenesi dell’autismo: tuttavia il dolore nel sentirsi in qualche modo responsabili tende a persistere nei ricordi delle famiglie, anche in quelle i cui figli erano nati dopo la confutazione di questa teoria. Un altro aspetto dell’autismo di Kanner confutato dagli studi a lui successivi riguarda la presenza o meno di ritardo mentale nei soggetti autistici. L’autore sosteneva che essi fossero dotati di buone potenzialità cognitive: benché la prestazione ai test fosse allo stesso livello di quella di altri soggetti con ritardo mentale, i soggetti affetti da autismo, secondo Kanner, possedevano un’innata capacità, non completamente valutabile mediante i test né manifestata nel corso della vita reale. Negli anni ’70 Rutter (1978) falsificò questa ipotesi. Le sue ricerche e molte altre successive hanno dimostrato che i risultati ottenuti da soggetti autistici ai test di intelligenza ed evolutivi, rientrano nella fascia del ritardo mentale per la maggior parte dei casi (Rutter, Bailey, Bolton e Le Couteur, 1994), con una collocazione costante nel tempo. Sul finire degli anni ’80 (Frith, 1989) è stato sottolineato l’aspetto cognitivo dell’autismo: la patologia deriverebbe secondo questo approccio da un difetto nello sviluppo della teoria della mente, in conseguenza del quale i soggetti autistici avrebbero difficoltà ad attribuire all’altro stati mentali come conoscenze o credenze. Come si è visto, il concetto di autismo ha subito nel corso di mezzo secolo notevoli modifiche. Nelle classificazioni successive a quella di Kanner si intravede il tentativo di svincolarsi dalla sua classificazione e di abbandonare così definitivamente la concezione che vede l’autismo inserito tra le schizofrenie. È solo dal 1980, con la pubblicazione del DSM III (APA, 1980), che il disturbo autistico viene incluso in una classificazione diagnostica come entità clinica separata ed indipendente.

Tratto dal “Progetto ministeriale di ricerca finalizzata” Regione Lombardia – anno 2004

La famiglia davanti all’autismo

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Nozione d’amore – Appunti di un viaggio all’inverso

Aurora, madre di due amatissime ragazze autistiche, Laura e Luce, compie attraverso queste pagine un incredibile viaggio all’inverso, lasciando alle sue spalle la mancanza d’amore e d’amicizia che per anni l’ha condizionata. Il dolore non ha indurito il suo cuore, gli abbandoni non hanno minato il suo amor proprio e le malattie non l’hanno resa impotente: vive di concretezza e immaginazione, seguendo l’incombenza di un disegno superiore, intravisto con la mediazione della sua interiorità e dei suoi arcani contenuti.

“Infinità – Miriade di te e di me” Raccolta poetica di Marina Morelli

C’era una volta, che tempo non è, Insieme.

Insieme era anche lo spazio, che spazio non è, visto che nulla vi si muoveva essendo Insieme quel che si può definire ciò in cui ogni cosa è al proprio posto. Insieme era perfetto e completo, bastava a se stesso: Insieme era finito.

Chiuso come in un contenitore ermetico, pieno di sé, immobile, limitato dal suo stesso essere spazio, arrivò il momento, che tempo non è, in cui Insieme sentì il bisogno di manifestarsi all’esterno, ma, essendo spazio e tempo, doveva esplodere per creare il proprio esterno nel quale espandersi. In caso contrario, se fosse imploso, Insieme avrebbe annientato se stesso e perso ogni speranza di essere. L’esplosione fu fragorosa e scatenò una grande energia che frantumò Insieme in una infinità, e miriadi di particelle cominciarono a vagare in uno spazio caotico, come polvere invisibile. Tutto era diviso. Allora, Tutto cominciò a muoversi e per farlo vibrava. Tutto era energia e Tutto prendeva la propria direzione, come fosse attratto, ma anche spinto. Tutto, in un certo senso, si cercava. Il movimento prevedeva il tempo e lo spazio. E capitava ogni tanto che ciò che vibrava alla stessa intensità di movimento s’incontrasse, così ciò che era stato diviso ricostituiva una piccola unità. In questi rarissimi casi era possibile vedere un’attrazione completarsi in una perfetta unione.

Marina Morelli

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Infinità – Miriade di te e di me

Fattori di stress nel disturbo autistico e… rinascita.

Numerose sono le ragioni per cui l’autismo in letteratura verrebbe descritto come disturbo cronico estremamente stressante per le famiglie. Tra le principali fonti di stress alcune derivano dalla natura della sindrome autistica e dalle sue caratteristiche, altre invece sono legate all’ambiente sociale. Sembra che la natura della sindrome autistica renda questa patologia particolarmente stressante per le famiglie rispetto a molti altri tipi di disabilità. Molti studi rilevano un’associazione positiva tra sintomatologia autistica e stress genitoriale. Un primo motivo di stress è la mancanza di interazione. I soggetti autistici raramente iniziano azioni che impegnano altri in un’interazione sociale: ad esempio, non esprimono un chiaro interesse nel condividere eventi o oggetti con altri, e quando guardano altre persone tendono a non coordinare espressioni di attenzione e piacere, dando così impressione di essere poco interessati all’interazione (Dawson et al., 1990; Kasari et al., 1990). Vera o apparente che sia questa indifferenza del bambino autistico rivolta ai famigliari, provoca nei genitori sentimenti di rifiuto, di inutilità e di amore non corrisposto. Nello studio di Gray (1994) l’assenza delle abilità di linguaggio è indicata dalle famiglie come il fattore maggiormente stressante. È il fallimento nello sviluppo normale del linguaggio a spingere molti genitori a un consulto medico (DeMeyer, 1979). Tuttavia, per alcuni genitori di questo studio, il deficit di linguaggio del loro bambino rimane una fonte di stress anche dopo la diagnosi. Sebbene molti genitori arrivino ad accettare che la condizione di loro figlio comporti più di un disturbo del linguaggio, il fallimento del bambino nello sviluppo delle abilità linguistiche normali resta uno degli aspetti più frustranti dell’autismo (Gray, 1994). Quando ad essere frustrato a causa dell’incomprensione linguistica è il soggetto autistico, il risultato spesso può essere la collera e l’aggressività. Nell’età adulta, senza un’adeguata presa in carico, il giovane autistico sarà ancora più frustrato da questa difficoltà e ancora più preda di angoscia e problemi di comportamento. Accanto ai fattori stressanti associati ai sintomi dell’autismo, ve ne sono altri legati piuttosto all’ambiente sociale circostante. Tra questi rientrano le diffuse false credenze sull’autismo: in particolare, quella secondo la quale il disturbo sarebbe imputabile a una cattiva relazione madrebambino e che rappresenta una importante fonte di stress. Anche nella famiglia più consapevole e competente il dubbio si insinua e il senso di colpa logora la coppia. Un secondo fattore stressante è costituito dall’incomprensione e dal rifiuto sociale: spesso i comportamenti bizzarri dei soggetti autistici vengono considerati dall’ambiente sociale come manifestazioni di maleducazione di cui è responsabile la famiglia. I genitori devono affrontare il giudizio, le critiche e l’intolleranza di vicini, amici e parenti. Sono le madri a risentire più negativamente delle reazioni sociali. Questa incomprensione da parte dell’ambiente sociale spesso si fa drammatica al momento dell’inserimento del bambino nel ciclo scolastico: i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione in materia degli insegnanti e la scarsa disponibilità a collaborare fanno del bambino autistico un intruso da tollerare per il minor tempo possibile, cercando di ridurre il tempo di frequenza scolastica. Il rifiuto da parte della società rappresenta una delle principali fonti di stress. Sensi di colpa, periodi di rifiuto verso il figlio, depressione, freddezza nei confronti del marito e trascuratezza nei riguardi della propria persona, rappresentano alcuni degli atteggiamenti e sentimenti che contraddistinguono le madri che vivono questa esperienza con particolari difficoltà e problematiche. Uno degli effetti più significativi dell’autismo sulla vita delle madri riguarda la carriera lavorativa: il normale bisogno di conciliare gli impegni lavorativi e quelli familiari è enfatizzato in presenza di un figlio autistico in famiglia. Le madri dichiarano che spesso sono costrette a lasciare il proprio lavoro, a ridurne l’orario o a ottenere prestazioni inferiori al proprio potenziale.

Nel libro di Marina Morelli, “Nozione d’amore – Appunti di un viaggio all’inverso”, ritroviamo la grande forza di una madre, che attraverso l’amore, è riuscita a ritrovare il suo equilibrio, mentale e fisico, necessario per superare le problematiche riscontrate in tanti anni di privazioni:

“…scritti che raccontano la mia trasformazione e il cambiamento della mia vita, perlopiù nati nella mia stanza che, chiusa la porta, diviene il guscio perfetto per chi come me deve appartarsi dal rumore del mondo per carattere, quindi, per necessità.”

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Nozione d’amore – Appunti di un viaggio all’inverso

Appunti di un viaggio all’inverso – Nozione d’amore

Aurora, madre di due amatissime ragazze autistiche, Laura e Luce, compie attraverso queste pagine un incredibile viaggio all’inverso, lasciando alle sue spalle la mancanza d’amore e d’amicizia che per anni l’ha condizionata. Il dolore non ha indurito il suo cuore, gli abbandoni non hanno minato il suo amor proprio e le malattie non l’hanno resa impotente: vive di concretezza e immaginazione, seguendo l’incombenza di un disegno superiore, intravisto con la mediazione della sua interiorità e dei suoi arcani contenuti.

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Marina Morelli è nata a Roma, il 5 luglio 1963, e qui vive tuttora. Madre di due ragazze autistiche, si è dedicata pienamente alla loro assistenza smettendo di lavorare nel 1996. Questo è il suo esordio letterario in seconda edizione.

Nozione d’amore – Appunti di un viaggio all’inverso